Cristina Ferreira
A história do menino com síndrome rara que impressionou a apresentadora

A história de Santiago, que sofre de uma síndrome rara, impressionou Cristina Ferreira. O menino e a mãe estiveram esta sexta-feira, dia 14 de junho, no Programa da Cristina.

A revista Crescer deu a conhecer esta história, ao publicar o relato da mãe, Patrícia Faria. 

«O meu filhote é portador de uma doença genética muito rara chamada Síndrome da Duplicação MECP2. Existem apenas 150 casos diagnosticados em todo o mundo e afeta maioritariamente rapazes. Não existe muita informação em Portugal sobre esta doença. Toda a informação que vou conseguindo recolher vem toda do estrangeiro. Há poucos meses recebemos como segundo diagnóstico o espectro do autismo nível 3». É desta forma que a mãe do pequeno Santiago descreve o estado de saúde do filho.

O menino tem apenas cinco anos, mas apesar da tenra idade é, sem sombra de dúvida, um guerreiro.

A gravidez correu dentro da normalidade e mesmo depois de uma amniocentese, segundo o que os médicos diziam a Patrícia, «estava tudo normal.» Mas a realidade foi outra.

«Achei que a minha vida tinha acabado»

«Só passado um mês do nascimento do Santiago, numa consulta de rotina, é que estranharam o menino ser muito mole e mandaram-me com uma carta para o meu filhote ser seguido no hospital Santa Maria, em Lisboa. Aí, surgiram as complicações. O menino estava sempre doente. Uma simples constipação rapidamente se tornava em pneumonia ou pior. O meu filhote começou a passar por longos internamentos hospitalares, o que, juntamente com o facto de ele não ter força muscular, começou a deixar os médicos preocupados. Foram longos meses em várias consultas de muitas especialidades sem grandes resultados, até que aos sete meses fomos mandados para uma consulta de genética e após muitos exames veio o resultado», explica Patrícia.

Continue a ler este testemunho no site da revista Crescer 

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